A medida aprovada pela CAE determina que pacientes nessas condições recebam do Sistema Único de Saúde (SUS) medicamentos e equipamentos essenciais para sua sobrevivência, incluindo os necessários para o tratamento de doenças que possam surgir a partir da enfermidade inicial. Entre os exemplos citados estão o ventilador volumétrico e o auxiliar de tosse, utilizados para dificuldades respiratórias.
O texto aprovado prevê que a lista das doenças neuromusculares, medicamentos e equipamentos contemplados será definida em regulamento. Caso esse regulamento não seja elaborado dentro de dois anos, os pacientes terão o direito de receber os produtos indicados por um profissional de saúde competente. Além disso, o projeto autoriza o envio desses itens para as residências dos pacientes ou para os locais onde são acompanhados, assegurando o direito à informação sobre a disponibilidade dos produtos.
Outro ponto importante do projeto aprovado pela CAE é o incentivo à pesquisa na área de doenças neuromusculares. Uma emenda incluída pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) estabelece que o SUS deve dispor de serviços laboratoriais capazes de diagnosticar as doenças abrangidas pelo projeto.
O relator do projeto destacou que o mesmo poderá beneficiar milhares de pacientes e suas famílias. A Consultoria de Orçamentos, Fiscalização e Controle do Senado Federal concluiu que a proposta não gera despesas adicionais, uma vez que os custos dos tratamentos já estão previstos no orçamento do SUS.
Além disso, a CAE aprovou um requerimento do senador Sergio Moro (União-PR) para convidar o presidente da Petrobras, Jean Paul Prates, a prestar informações sobre a interferência do Poder Executivo na gestão da empresa em relação à política de retenção do pagamento dos dividendos. Moro destacou a importância de esclarecer tal interferência indevida.
Com essas decisões, a CAE busca garantir assistência aos pacientes com paralisia motora decorrente de doenças neuromusculares, enquanto também fiscaliza a atuação do Executivo em relação à Petrobras. O projeto agora segue para apreciação do Plenário do Senado, onde espera-se contribuir de forma positiva para a saúde e o bem-estar dessas pessoas.
