O senador Flávio Arns (PSB-PR), responsável por propor o debate, ressaltou a importância de garantir que as famílias tenham acompanhamento e tratamento adequado para os pacientes com mielomeningocele, de forma a minimizar angústias e preocupações. Ele destacou que a falta de diagnóstico precoce, a indisponibilidade de cirurgias intrauterinas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e a ausência de acompanhamento ao longo da vida aumentam o sofrimento das famílias.
Durante a audiência, Arns anunciou que buscará posicionamento do Conselho Federal de Medicina (CFM) para encaminhar propostas ao Ministério da Saúde. Ele também mencionou a elaboração de um documento pela CAS, junto ao movimento social e aos debatedores presentes, com o objetivo de incluir o diagnóstico da mielomeningocele e a cobertura da cirurgia de correção intrauterina nos procedimentos oferecidos pelo SUS.
Os números apresentados durante o encontro revelaram que a mielomeningocele atinge 2,42 em cada 10 mil nascimentos no Brasil, com uma média de 750 bebês nascendo anualmente com essa condição. No entanto, apenas uma pequena porcentagem dessas crianças teve acesso à cirurgia intrauterina, indicando a necessidade de melhorias no sistema de saúde.
Além disso, relatos de mães e especialistas enfatizaram a importância do tratamento humanizado e do acompanhamento pós-natal, ressaltando a necessidade de investimentos por parte dos governos estaduais em hospitais de referência para o tratamento da mielomeningocele.
Diante das discussões, a cirurgiã pediátrica Camila Fachin destacou a importância do diagnóstico precoce e da criação de uma rede capacitada para o acompanhamento dos casos. Ela ressaltou que a cirurgia fetal pode trazer benefícios significativos, desde que realizada de forma adequada e segura.
Por fim, o consultor-técnico do Ministério da Saúde, Marcos Jonathan Lino dos Santos, explicou os critérios de avaliação para a incorporação de novos procedimentos pelo SUS e apontou a necessidade de novas evidências que comprovem a eficácia da cirurgia intrauterina da mielomeningocele.
A audiência concluiu com o compromisso de continuar debatendo o tema e buscar soluções que garantam um tratamento humanizado e eficaz para os pacientes com essa condição no Brasil. O apoio do Senado Federal e do Congresso Nacional foi destacado como essencial para promover as mudanças necessárias nesse cenário de saúde pública.
