De acordo com o texto aprovado, a pensão não poderá ser acumulada com outras indenizações, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC), ou com pensões e benefícios de proteção social dos militares. Para receber esse auxílio financeiro, o responsável precisará abrir mão dessas outras fontes de renda. No entanto, a pessoa com a doença rara poderá continuar recebendo o BPC ou outro benefício social.
O processo para solicitar essa pensão especial será feito junto ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e dependerá de perícia médica para comprovar a doença rara incapacitante, bem como a necessidade de assistência constante para sobrevivência. A concessão será reavaliada a cada dois anos.
Uma das exigências para receber a pensão é que a mãe, pai ou responsável se dedique em tempo integral ao cuidado da criança ou adolescente, ficando impedido de exercer atividade remunerada. Caso seja constatado o abandono dessa responsabilidade, a pensão será suspensa.
O projeto, elaborado pela deputada Chris Tonietto, é uma nova versão do substitutivo que incorporou elementos de três outras propostas. Segundo a parlamentar, muitos pais acabam abrindo mão de suas vidas para cuidar dos filhos com doenças raras, ficando desprovidos de renda e condições para trabalhar. A criação dessa pensão especial visa garantir um mínimo de cidadania para essas pessoas.
O próximo passo será a análise do projeto pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania. A proposta ainda precisa passar por essas etapas antes de ser aprovada definitivamente. Essa iniciativa representa um avanço importante na garantia de direitos e apoio para aqueles que enfrentam o desafio de cuidar de pessoas com doenças raras no Brasil.
