De acordo com o texto aprovado, os medicamentos e equipamentos necessários para a sobrevivência dos pacientes poderão ser enviados diretamente para suas casas ou para as instituições onde são acompanhados, sem nenhum custo adicional. Caso a regulamentação não seja publicada em até dois anos após a entrada em vigor da futura lei, os pacientes terão direito a receber os medicamentos e equipamentos indicados por profissionais de saúde qualificados.
A proposta aprovada aproveita quatro emendas do Senado ao Projeto de Lei 934/24, de autoria da senadora e ex-deputada Mara Gabrilli. Essas emendas visam garantir não apenas o acesso dos pacientes aos medicamentos e equipamentos necessários, mas também a disponibilidade de serviços laboratoriais no SUS para o diagnóstico das doenças neuromusculares. Além disso, as alterações corrigem imprecisões de redação no texto original.
A relatora Fernanda Pessoa ressaltou que as mudanças aprovadas contribuem para que os pacientes tenham um acesso contínuo e descomplicado aos tratamentos necessários. Ela destacou ainda que a inclusão de serviços laboratoriais na rede pública de saúde pode auxiliar em diagnósticos mais precisos e eficazes.
A proposta agora seguirá para análise das comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania antes de ser apreciada pelo Plenário da Câmara dos Deputados. A expectativa é de que o projeto seja aprovado sem grandes contratempos, dada a relevância da medida para milhares de brasileiros que dependem do SUS para o tratamento de doenças neuromusculares.
