A displasia ectodérmica é uma condição genética que afeta a ectoderme, responsável pelo desenvolvimento da pele, sistema nervoso e órgãos dos sentidos. Essa alteração genética resulta em mudanças nos cabelos, unhas, dentes e glândulas produtoras de suor, entre outros sintomas característicos.
O PL assegura aos pacientes com DE acesso gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a testes genéticos para diagnóstico precoce, tratamento e apoio. Além disso, prevê a disponibilidade de aconselhamento genético para a família, acompanhamento multidisciplinar, adaptação do ambiente escolar e de trabalho, redução da jornada laboral e transporte público gratuito para pais ou tutores.
Outro ponto relevante da proposta é a isenção do Imposto de Renda para os pacientes com displasia ectodérmica, bem como a instituição do dia 1º de março como o “Dia Nacional de Inclusão do Portador de Displasia Ectodérmica”.
O deputado Mauricio Neves, autor do projeto, argumenta que os portadores da doença necessitam de um acompanhamento especializado e multidisciplinar, devido à diversidade de sintomas que apresentam, o que muitas vezes demanda várias consultas médicas e exames.
Os próximos passos previstos para a tramitação do PL envolvem a análise pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Saúde, Finanças e Tributação, e Constituição e Justiça. Para que a proposta se torne lei, é necessário que seja aprovada tanto pela Câmara dos Deputados quanto pelo Senado.
Com isso, o Projeto de Lei 1976/24 apresenta-se como um importante avanço na garantia dos direitos e no reconhecimento das necessidades dos pacientes com displasia ectodérmica no Brasil. Este é mais um passo significativo em direção à inclusão e ao suporte adequado para pessoas que enfrentam desafios decorrentes de condições genéticas raras.
