De acordo com o plano de trabalho proposto, a subcomissão terá como foco o acompanhamento do atendimento às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS) e na saúde privada, além de questões tributárias, previdenciárias, administrativas e cíveis. Para o ano de 2024, está prevista a análise da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria nº 199, de 2014, do Ministério da Saúde, visando a possibilidade de uma atualização dessa norma.
A senadora Mara Gabrilli ressaltou a importância de promover políticas que garantam a inclusão social das pessoas com doenças raras, abrangendo áreas como educação, trabalho, cultura, lazer, esporte, habitação, entre outras. Ela enfatizou que o acesso à saúde é fundamental para que esses indivíduos possam exercer sua cidadania plenamente.
O plano de trabalho da subcomissão prevê a realização de pelo menos cinco audiências públicas ao longo do ano, abordando temas como credenciamento e financiamento de centros de referência em doenças raras, normatização do acesso a medicamentos pelo SUS, terapias celulares avançadas, atualização de protocolos clínicos, entre outros assuntos pertinentes.
Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, totalizando cerca de 8 mil condições reconhecidas pela ciência médica. Estima-se que 13 milhões de brasileiros vivam com essas enfermidades, e para muitas delas, não há tratamento específico, sendo necessário recorrer a cuidados paliativos e serviços de reabilitação. A subcomissão se compromete a buscar soluções e medidas que melhorem a qualidade de vida dessas pessoas, dentro de sua esfera de competência legislativa.
Desta forma, a reunião agendada para a próxima semana se mostra como uma oportunidade importante para a subcomissão formalizar suas ações e diretrizes para o ano de 2024, reforçando o compromisso com o apoio e proteção aos direitos das pessoas com doenças raras. A expectativa é de que as deliberações e discussões durante a reunião contribuam para avanços significativos na área da saúde e inclusão social desses indivíduos tão vulneráveis e necessitados de atenção especializada.
